Міська рада виділила 100 тисяч гривень на харчування дітей з важким генетичним захворюванням

З ініціативи очільника Дніпра Бориса Філатова міська рада виділили кошти для родин, які виховують дітей, хворих на фенілкетонурію. Це важке генетичне захворювання мають четверо маленьких дніпрян. Щоб закупити спеціальне харчування, яке стримує руйнівний вплив хвороби, їхні родини отримають по 25 тисяч грн.

За таке рішення проголосували депутати міськради під час 10-ї сесії 17 червня.

«Місто взяло на своє утримання чотирьох дітей з фенілкетонурією. За рекомендацією наших лікарів-депутатів я звернувся до депутатського корпусу. Центральний бюджет відмовився фінансувати цих дітей», – сказав міський голова Борис Філатов. Очільник Дніпра підкреслив, що це питання вирішувалось в авральному режимі, адже зволікати не можна. Хворі на фенілкетонурію мусять вживати спеціальне харчування – без цього у малечі розвиваються розумові вади.

Маленькому Тимурові Грінченку два з половиною роки. Його батьки Роман і Ярослава про тяжку недугу сина дізналися, коли тому було всього 5 тижнів. Коли Тимурові виповнилося 2 місяці, його перевели на спеціальну дієту. Аби стримувати розвиток хвороби, щомісяця батькам потрібно щонайменше 8 тис. грн на спеціальну суміш і ще 1-2 тис. на спеціальні безбілкові продукти – борошно, макарони, гречку, манку, сухе молоко тощо. Усе це виготовляється лише за кордоном. Для Романа і Ярослави, чий сукупний дохід на місяць не перевищує 7 тис. грн, такі витрати надважкі.

У родині Куликів також є маленький хворий. Їхньому майже півторарічному синочку Максиму діагноз встановили у дев'ять з половиною місяців.

«Діагноз поставили пізно. Не було в Криворізькому центрі реактивів, а батьків не попередили. Але поки надія є, якщо буде харчування», – розповідає мати хлопчика Надія Кулик. Жінка пояснює: щомісяця на харчування потрібно до 10,5 тис. грн. Без суміші, яку треба вживати 4 рази на добу, маленький Максим не може жодного дня. Родина не має великих заробітків. Тому іноді мами з таких сімей обмінюються сумішшю чи навіть дають її дітям після звершення терміну придатності, бо знають: якщо припинити прийом, у центральній нервовій системі дитини відбудуться незворотні зміни. І таке харчування, каже Надія Кулик, – на все життя.

У схожій ситуації – й родина Бондаренків. Із фенілкетонурією вони змагаються за повноцінне життя свого синочка Марка. «Завдяки такій допомозі ми забезпечені харчуванням хоч на мінімальний термін: добре, що наші депутати нас почули, сподіваємося, що отримуватимемо допомогу і далі», – кажуть Бондаренки.