Одиннадцатилетней девочке нужно 40 000 грн каждый месяц, чтобы жить

Эльвира Оруджева 10 лет росла здоровым и активным ребенком. Осенью 2019 года все изменилось. Начало истории положил звонок из школы: маму попросили забрать Эльвиру, потому что у нее посинели руки. Такая реакция называется синдром Рейно, и врачи в Областной больнице диагностировали заболевание сердечно-сосудистой системы. Лечение вначале помогало, а потом вдруг увеличились суставы на руках, девочка стала терять вес. Мама обратилась с Эльвирой в Кардиоцентр, и здесь сказали, что искать причину нужно в другом.

После звонка из Кардиоцентра Эльвиру сразу приняли в стационаре ОДКБ. Назначили анализы в частной лаборатории, и после этого, наконец, девочке поставили правильный диагноз: ювенильная системная склеродермия.

Это аутоимунное заболевание, которое поражает кожу, сосуды, опорно-двигательный аппарат, внутренние органы (сердце, легкие, ЖКТ, почки): вокруг сосудов разрастается фиброзная ткань, их стенки утолщаются, кровоснабжение органов и тканей нарушается.

В Днепре Эльвире вводили Метотрексат, гормональные лекарства, множество других препаратов, но лучше девочке почти не становилось: болели ноги, руки, голова, была постоянная слабость. Мама попросила направить Эльвирочку в Киев, и с направлением мама с дочерью попали в киевский Институт педиатрии, акушерства и гинекологии.

В ИПАГ определили новый план лечения. Отменили прежние препараты и назначили постоянный прием Актемры. Колоть ее нужно несколько лет подряд, чтобы ввести ребенка в ремиссию и компенсировать тяжелые симптомы.

23 ноября Эльвире впервые укололи Актемру. Девочка чувствует себя уже значительно лучше: все еще болит правая нога, но Эльвира уже меньше хромает. Девочка стала намного активнее, встает и ходит. В начале декабря ее планируют выписать из ИПАГ, и Эльвира поедет домой.

Системная склеродермия – орфанное (редкое) заболевание, но оно не входит в тот короткий список диагнозов, которые государство обеспечивает препаратами. Законодательство предлагает оплачивать препараты для таких больных из местных бюджетов. Но семья Эльвиры проживает в селе Первое Мая Солонянского района, не факт, что громада найдет 40 000 грн в месяц на одного ребенка. Мама будет обращаться за помощью к громаде, но если средства и выделят, то не раньше следующего года. А лекарство нужно Эльвире уже сейчас. Работы в селе, где живет Эльвира, немного. Папа работает на укладке дорог, мама иногда подряжается на сезонную работу в садах, но последние два года она все время с больной дочерью. Кроме Эльвиры, в семье еще двое младших детей.

Стоимость Актемры на неделю – около 10 000 грн. Мы открываем сбор на 2 месяца – на 80 000 грн. Бесперебойное обеспечение лекарством очень важно для того, чтобы Эльвира поскорее вошла в ремиссию, перестала страдать от боли, вернулась к учебе и своему любимому хобби - шитью. (Эльмира вовсю шьет руками платья для кукол, мечтает о швейной машинке и о профессии дизайнера). Давайте поможем девочке жить активной жизнью без страданий!

Помочь можно онлайн (там же можно увидеть документы) или переводом средств на карту Приватбанка 5169 3305 2087 9542. Карта оформлена на имя Гавриленко Е. В., директора БФ «Помогаем» и открыта специально для благотворительных пожертвований. Обязательно указывайте назначение платежа: Оруджева Эльвира.

ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, распространенное поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно