Как в Днепре отметят День орфанных больных

С 18 по 28 февраля в 101 стране мира будут отмечать День орфанных пациентов – людей с редкими заболеваниями.

Всемирный День поддержки орфанных больных проводят в самый редкий день календаря – 29 февраля. Если он в текущем году отсутствует, то – 28 февраля, и этой дате предшествует декада поддержки таких пациентов. В этом году к этой акции широко присоединится Днепр.

Как уже сообщал Городской сайт, в эти дни в Днепре подсветят зеленым, синим и розовым цветами ряд знаковых объектов – пешеходный бульвар по улице Короленко, ЖК Катеринославский-I и Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers. Упомянутые цвета являются символом данной всемирной акции.

Какая в Днепре ситуация с орфанными больными и что планируют сделать в нашем городе?

Об этом сегодня рассказали специалисты.

Представитель благотворительного фонда «Помогаем» Ольга Левченко рассказала о редких заболеваниях следующее:

- В мире зарегистрировано около 6 тысяч редких заболеваний, но в Украинском реестре – всего 302, и это – одна из проблем. В мире орфанных пациентов – около 300 миллионов, а вот в нашей стране нет единого реестра таких людей. Считается, что орфанные заболевания поражают 5 процентов населения. В большинстве своем – это генетически обусловленные заболевания, которые трудно диагностируются и тяжело лечатся. В Украине диагностику многих орфанных болезней вообще невозможно провести, это могут сделать только в зарубежных клиниках.

Как говорит Ольга, многим украинским врачам не хватает опыта для правильной диагностики таких болезней. В результате такого человека могут годами лечить от совсем другой болезни.

Одна из главных проблем таких заболеваний – очень дорогое лечение. Из-за относительно небольшого количества больных специальные лекарства выпускаются для них малым количеством и стоят очень дорого. В развитых странах эти расходы берет на себя государство. У нас же лекарствами из государственного бюджета обеспечивается лечение только 16 болезней из внесенных в реестр 302-х.

Мама двух детей с орфанным заболеванием, глава днепровского отделения Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом Алена Семенихина много лет испытывает на себе все эти проблемы.

- Главная проблема – огромные расходы на медпрепараты, - признала она. – Курс препаратов для моих сыновей, больных муковисцидозом, стоит 60 тысяч гривен, и каждому надо принять по три курса лечения. Плюс к этому – постоянное специальное питание. Только часть медикаментов закупается для таких больных государством, еще помогают благотворители, за что им огромное спасибо!

Еще одна глобальная проблема – отсутствие специализированных больниц центров лечения орфанных заболеваний.

- Для решения проблем необходим такой центр с привлечением опытных врачей разной специализации, - говорит Ольга Левченко. – И, конечно, необходимо финансирование. Уже разработана рассчитанная до 2028 года государственная программа помощи пациентам с редкими заболеваниями. Осталось ее принять и начать финансировать.