12-летней Эльвире нужна наша с вами поддержка

Мы уже писали об Эльвире Оруджевой, 12-летней девочке из маленького села Солонянского района. Два года назад, когда Эльвира была в школе, у нее внезапно посинели руки. Несколько обследований и больниц прошел ребенок, пока не был поставлен правильный диагноз: орфанное (редкое) заболевание ювенильная склеродермия. Помогает Эльвире только препарат Актемра. Его стоимость 40 000 грн в месяц, принимать его нужно постоянно.

Пока лечение не было подобрано (а подобрать его сумели только в Киевском институте педиатрии, акушерства и гинекологии), ситуация успела стать угрожающей. Из-за тяжелых язв на руках и ногах девочка перестала ходить, писать, рисовать и заниматься любимым шитьем, страдала от боли и на глазах теряла вес.

Только полгода назад Эльвире назначили новый курс лечения, в том числе и Актемру – и состояние ребенка сразу улучшилось. Сердце в полном порядке (болезнь связана с сердечно-сосудистой системой), язвы заживают и Эльвира снова радуется жизни дома с родителями, братьями и сестрами.

Оплачивать лекарства для орфанных больных по закону должны местные бюджеты. Но с момента назначения препаратов до принятия решения местной громадой о закупке прошло несколько месяцев. Все это время (зима 2020-2021 года) Актемру закупал для Эльвиры фонд «Помогаем». Потом включилась Солонянская громада. А сейчас финансирование снова закончилось. В конце июня состоится сессия, на которой будет подниматься вопрос закупки, но какое будет принято решение и как быстро закупят препарат, не знает никто. Поэтому Эльвире снова нужна помощь: ведь прерывать лечение нельзя.

Болезнь сильно изменила Эльвиру. Как ни удивительно это звучит, но она стала волонтером. С огромным рвением участвует в подготовке, когда село собирает посылки для бойцов АТО: рисует плакаты. И даже когда было больно и трудно ходить, Эльвира вместе с другими волонтерами убирала в селе могилу неизвестного солдата. А еще она пишет стихи о том, что не сдастся без боя. Но ей очень нужен надежный тыл: наша с вами поддержка.

Помочь Эльвире средствами на покупку Актемры и Метотрексата можно онлайн (там же можно увидеть документы) или переводом средств на карту Приватбанка 5169 3305 2087 9542. Карта оформлена на имя Гавриленко Е. В., директора БФ «Помогаем» и открыта специально для благотворительных пожертвований. Обязательно указывайте назначение платежа: Оруджева Эльвира.

ФИО: Оруджева Эльвира Камаладиновна
Дата рождения: 30.05.2009
Диагноз: ювенильная системная склеродермия, CREST-синдром, распространенное поражение кожи, суставов, дигитальные язвы, склеродактилия, синдром Рейно