Девятилетнему Косте с редким генетическим заболеванием срочно нужно пройти дорогостоящее обследование

Семья Чикаренко – переселенцы «первой волны», в 2014 году они перебрались в Днепр. Девятилетний Костя – младший ребенок в семье и второй – с инвалидностью. У мальчика редкое генетическое заболевание. Сейчас Косте срочно нужно обследование по назначениям эпилептолога, эндокринолога, нефролога. Для него нужно собрать 16 000 грн.

Перед рождением среднего сына Ромы и младшего Кости мама проходила все необходимые скрининги, и тесты не показывали никаких отклонений от нормы. Обоих малышей врачи выписали как здоровых, но через некоторое время у Ромы диагностировали синдром Дауна, у Кости – ДЦП. Позже у Кости дополнительно обнаружили проблемы со зрением, почками, задержку психоречевого развития.

Только в 9 месяцев мальчик научился удерживать голову, в год сел. До года Костик лепетал, потом стал говорить. А с пяти лет в развитии речи произошел откат. Начались новые обследования: ЭЭГ показала эпиактивность, требующую постоянного контроля.

В Харьковском медико-генетическом центре Кости взяли анализы и отправили в Германию. Результат шокировал семью: непрогрессирующая спиноцеребеллярная атаксия. В мире с таким диагнозом всего около 30 человек, и никто из них не ходит без специальных устройств.

Но Костя очень целеустремленный мальчик. Он хочет перейти из ходунков на костыли. Для этого необходимо отработать баланс спины, для чего он занимается иппотерапией.

В этом году он перешел во второй класс, четыре раза в неделю к нему приходит заниматься учительница. Костя также посещает занятия с логопедом, дефектологом, психологом, физиотерапевтом в частном порядке. Общается он с помощью мимики и жестов.

Дважды в год ребенку необходимо проводить ночную ЭЭГ в клинике «Эпи.Нет», чтобы не пропустить повышения эпиактивности, иначе снова произойдет откат в развитии. Стоимость обследования – 12800 грн. Кроме этого, регулярно нужно сдавать анализы и проходить ЭКГ по рекомендации эндокринолога и нефролога. Обследование будет стоить 4900 грн. Мама попросила также оплатить запас Декристола.

БФ «Помогаем» открыл сбор на сумму 20 100 грн, но за месяц собралось всего 4 000 грн (на 10 ноября). А переносить обследование рискованно, можно упустить ухудшение состояния здоровья и компенсировать его будет непросто.

Просим неравнодушных днепрян поддержать Костика! Помочь можно онлайн (там же можно увидеть документы) или переводом средств на корпоративную карту фонда: 4246 0010 0654 0474. ОБЯЗАТЕЛЬНО указывайте в назначении платежа: «Чикаренко Константин»

ФИО: Чикаренко Константин Андреевич

Дата рождения: 25.06.2014

Диагноз: спиноцеребеллярная атаксия, мозжечковый синдром, ДЦП, задержка психоязычного развития, эутиреоз, дисметаболическая нефропатия, эпилептиформная активность