«Їхнє життя напряму залежить від електрики». Як діти з інвалідністю виживають під час відключень світла у Дніпрі

Перша партія портативних зарядних станції для дітей з інвалідністю підгрупи А вже в Україні.

Про це на своїй сторінці у Facebook 17 лютого повідомив Міністр соцполітики Денис Улютін. Відключення світла стали справжнім випробуванням для людей з інвалідністю, зазначила директорка благодійного фонду Марина Передерій. За її словами, доступ до електроенергії для них — питання життя.

Як цієї зими виживають діти з інвалідністю – дізналися кореспонденти Суспільного.

"Цю зиму взагалі ночами світла немає, йому дуже тяжко". Як виживає без електроенергії 15-річний Тимур, який має мʼязову атрофію

15-річний Тимур протягом дев'яти років має мʼязову атрофію. Діагностували хворобу в нього у шість років, а у 10 — хлопець перестав ходити, розповіла його бабуся Тетяна. Аби Тимур маг змогу дихати уві сні, він користується CPAP-апаратом.

"Міодистрофія Дюшена руйнує не лише м'язи тіла, а й м'язи внутрішні. Через те що нам легені треба укріпляти, ми вночі підключаємо CPAP. Вони більше розкриваються. Вночі буває таке, що у дитини зупиняється дихання, також підтримка серця", — пояснила жінка.

За словами Тетяни, ця зима для них надважка через постійні відключення світла. Всі прилади та обладнання, які підтримують життя Тимура, працюють від електроенергії. Жінка виховує хлопця сама. Він потребує цілодобового догляду, тож живуть на пенсії. У Тимура підгрупа інвалідності А. На генератор чи зарядну станцію грошей не вистачає, зазначила бабуся хлопця.

"Цю зиму взагалі ночами світла немає, йому дуже тяжко. Як включаємо, то перепади світла й апарат у нас ледь не згорів. Через світло дуже багато виходить проблем. У нас і підіймач, і крісло колісне зарядити і на вертикалізаторі постояти ми не можемо", — сказала вона.

"Цієї зими це просто виживання". Як довготривалі відключення світла впливають на життя 13-річних Каті та Ксюші, які повністю втратили слух

Дуже складно без світла і 13-річним близнючкам Каті та Ксюші, розповіла їхня мати Анастасія. Жінка розповіла: у 2015 внаслідок хвороби дівчата повністю втратили слух. Їм встановили кохлеарні імпланти, які щодня потрібно заряджати по вісім годин.

"Півтори години, в які дають світло, акумулятори не встигають заряджатися. Це по-перше. По-друге, світло дають з напругою такої якості, що постійно вибиває. Страждають і наші вушка, тому що ми півтора місяця не можемо вийти нормально до школи. Акумулятор сідає дуже швидко, вони не чують, що біля них навкруги відбувається, коли вони навіть йдуть додому. Це дуже страшно", — розказала мити близнючок.

За словами Анастасії, на добу для кожного імпланта потрібно кілька акумуляторів. Дівчата навіть сплять у них, адже бояться не почути вибухи. Від павербанка зарядити їх неможливо, тож зараз сестри носять по одному імпланту.

"У мене паніка, просто паніка. Цієї зими це просто виживання. Для мене стало шоком, неочікуваністю, що ми знову зіткнемося з такою проблемою, як боротьба за слух", — зазначила жінка.

"Один EcoFlow коштує приблизно 70-80 тисяч гривень. Для багатьох це непідйомна сума". Як благодійні фонди допомагають людям з інвалідністю пристосуватись до відключень світла

Відключення світла стали справжнім випробуванням для людей з інвалідністю, розповіла директорка благодійного фонду “Помагаєм” Марина Передерій. За її словами, заявки на допомогу у придбанні зарядних станцій та генераторів почали отримувати після перших блекаутів, цієї зими їхня кількість значно збільшилася. Нерідко доступ до електроенергії — це питання життя, зазначила жінка.

"Один EcoFlow на 2,5 кВт коштує десь приблизно півтори тисячі доларів, тобто 70-80 тисяч гривень. А це для багатьох непідйомна сума. Маломобільні люди, самотні люди, люди, в яких, напряму, залежить їхнє життя, на жаль, в найкритичнішому стані знаходяться", — сказала вона.

До 1 квітня батьки та законні представники дітей з інвалідністю підгрупи А можуть подати заявку на отримання портативних зарядних станцій, повідомили у Мінсоцполітики. Зробити це можна в сервісному центрі пенсійного фонду.

Директорка благодійного фонду Марина Передерій зазначила: це вкрай своєчасна та потрібна державна ініціатива. Водночас до програми не увійшли категорії дітей, які також потребують безперебійного електропостачання.

"До нас почали дуже багато звертатися родин, прийомних родин, дитячих будинків сімейного типу, де напряму від електрики залежить життя дітей. І це у нас сталася, я думаю, криза для всієї країни. Тому ми прийняли рішення відкривати збори", — розказала жінка.

Наразі на сайті благодійного фонду триває збір для придбання портативних зарядних станцій для п'яти родин із дітьми з інвалідністю. Планують зібрати понад 400 000 гривень.